‘Op de lagere school zeiden ze: “Jij kan niet leren.” Nu werk ik samen met de universiteit’

Een samenwerking tussen beroeps- en burgerwetenschappers over hart- en vaatziekten bij mensen met geldstress.

Vandaag, maandag 29 september, is het Dress Red Day, ook bekend als Wereldhartdag. Op deze dag vraagt de Hartstichting aandacht voor hart- en vaatziekten bij vrouwen. Precies dáár ligt de focus van het nog lopende onderzoek van lector en hoogleraar Gera Nagelhout en burgerwetenschapper Lucinda Beems. Samen met een team van vijf beroeps- en negen burgerwetenschappers onderzoeken zij hoe geldstress een rol speelt bij hart- en vaatziekten. Volgens Gera en Lucinda levert die samenwerking écht iets op wat onderzoekers alleen niet bereiken.

‘Ze leren van ons’
Die samenwerking levert namelijk vooral meer vertrouwen op. Burgerwetenschappers hebben zelf ervaring met armoede en hart- en vaatziekten. Daardoor voelen de mensen die zij voor het onderzoek interviewen zich sneller op hun gemak. ‘Het gevoel dat je geaccepteerd wordt is heel belangrijk,’ zegt Gera. ‘Tijdens oefeninterviews zie ik dat burgerwetenschappers subtiele opmerkingen maken waardoor iemand denkt: “oh ja, jij snapt echt wat hier gebeurt”. Daardoor voelt een gesprek veiliger en krijg je betere antwoorden dan wanneer een wetenschapper het alleen doet.’

Gera Nagelhout en Lucinda Beems. Foto door Domonkos Barkovits.

Ook de beroepswetenschappers steken er veel van op. Lucinda vult aan: ‘de beroepsonderzoekers leren ook van ons, van hoe wij als burgers dingen aanpakken. Voor hen is dat leerzaam’.

Echt serieus nemen
Voor Lucinda zelf betekent het onderzoek ook een persoonlijke verandering. ‘Op de lagere school zeiden ze tegen mij: “Jij kan niet leren”. Nu werk ik samen met de universiteit. Dat is al heel speciaal.’ Het samenwerken in de onderzoeksgroep levert haar bovendien nieuwe ervaringen op. ‘Ik ben van nature stil en kijk de kat uit de boom. Maar hier word ik gestimuleerd om mijn mening te geven. Dat is fijn.’

Dat de burgerwetenschappers echt serieus worden genomen, is misschien wel de grootste winst, vindt Gera. ‘Veel van hen zijn dat hun hele leven niet gewend. Dat doen we in onze maatschappij blijkbaar met mensen die weinig geld hebben. In het begin, als wij de burgerwetenschappers vroegen: “Hoe zullen we dit aanpakken?”, zeiden ze vaak: “bedenken jullie dat maar.” Maar langzaam groeit het besef: wat ik zeg is relevant. Dat vind ik misschien wel de belangrijkste waarde van ons burgeronderzoek.’

Burgeradviesgroep
De samenwerking begon klein. Nog vóór er sprake was van dit onderzoek, was er al een burgeradviesgroep. Die werd gefinancierd met een crowdfundingactie. Gera herinnert zich nog goed hoe de eerste groep burgeradviseurs bij elkaar is gekomen: ‘Een oudere man schreef ons een brief naar aanleiding van de crowdfunding. Iemand anders stuurde een bericht via Facebook. Weer een ander hoorde het op de radio. En organisaties, zoals Quiet en het Leger des Heils, gaven flyers mee. Zo hebben mensen zich aangemeld.’

Die adviesgroep adviseerde over het onderzoek naar sociaaleconomische gezondheidsverschillen.  ‘Je kunt wel alleen maar onderzoek óver mensen doen,’ zegt Gera, ‘maar je wil dat ook eigenlijk mét hen doen.’

Adviseren bleek niet genoeg
Toch bleek al snel dat advisering alleen te licht was.  Soms ontstond er verontwaardiging vanuit de burgeradviesgroep, of het gevoel dat dingen niet goed liepen. Daarom legden de beroepswetenschappers aan de adviesgroep voor of zij niet meer zouden willen: meedoen als burgerwetenschapper. Dat idee sloeg direct aan. Samen met Avans Hogeschool, de Universiteit Maastricht en ervaringsdeskundige Dagmar Niewold vroegen Gera, de beroeps- én burgerwetenschappers samen subsidie aan bij ZonMw en de Hartstichting, en kregen deze. Het onderzoek richt zich op hart- en vaatziekten bij mensen met geldproblemen. Voor de adviesgroep heel herkenbaar: zij of hun familie hebben er vaak zelf mee te maken.

“Het moment dat we hadden gehoord dat we de subsidie hadden gekregen voor het burgeronderzoek”. Foto door Domonkos Barkovits.

Daarmee veranderde de adviesgroep, samen met andere betrokkenen, in een team van burgerwetenschappers. Voor Lucinda was de keuze om mee te doen vanzelfsprekend: ‘Toen ze vroegen of ik burgerwetenschapper wilde worden, twijfelde ik geen moment. Ik leef zelf in armoede en heb hartproblemen. Voor mij gaat het erom: hoe kun je het de medemens makkelijker maken? Ik ben zelf echt in het diepe gegooid door het ziekenhuis. Dat wil ik anderen besparen.’

Tijd en praktische drempels
Het proces vraagt wel veel voorbereiding. ‘Neem gewoon echt die tijd om iedereen mee te krijgen in het proces,’ benadrukt Gera. ‘Ons ideaalbeeld is dat we gelijkwaardig samenwerken en dat lukt niet als je iedereen enorm moet opjagen.’ Naast tijd zijn er ook praktische drempels. Gera: ‘Vergoedingen zijn een belangrijk punt. Als je een week later betaalt, kan dat voor onze burgeronderzoekers betekenen dat de boodschappen niet lukken. Dat moet je dus heel goed regelen en dat gaat helaas ook bij ons nog niet altijd zoals gepland’.

Dress Red Day
Het onderzoek van Gera en Lucinda sluit nauw aan bij de boodschap van Dress Red Day. ‘Die dag is er om aandacht te vragen voor hart- en vaatziekten bij vrouwen,’ legt Gera uit. ‘Veel vrouwen weten niet dat vage klachten ook tekenen van hart- en vaatziekten kunnen zijn. En sommige artsen herkennen dat helaas nog niet goed, waardoor er meer risico’s zijn.’

Juist de combinatie met geldstress maakt dit onderzoek bijzonder relevant. ‘Vrouwen met hart- en vaatziekten hebben dus vaak vagere klachten,’ zegt Gera. ‘En als je daarbovenop chronische stress hebt, bijvoorbeeld door geldproblemen, krijg je soortgelijke klachten, zoals kortademigheid, vermoeidheid en spierpijn. Dan worden de hart- en vaatziekten dus nog moeilijker te herkennen. Daarom willen we specifiek kijken naar vrouwen die al een diagnose hebben en terughalen: welke momenten in hun leven waren er waarop dit eerder gezien had kunnen worden?’

Oefenen met interviews
Het onderzoek bevindt zich nog in de voorbereidingsfase. Op dit moment is de groep hard bezig met het oefenen van het afnemen van interviews. Deze gaan binnenkort van start. De beroepsonderzoekers verwachten dat juist de verhalen in deze interviews duidelijk zullen maken waar signalen eerder herkend hadden kunnen worden en hoe artsen of hulpverleners hadden kunnen reageren. Daarmee hopen ze te komen tot praktische aanbevelingen om vrouwen met hart- en vaatziekten en geldstress sneller en beter te helpen.

Rood jurkje
En om vandaag, op Dress Red Day, aandacht te vragen voor deze groep, had Lucinda zich vrijdag, toen we elkaar spraken, alvast in het rood gekleed. Ik vraag of ze dat speciaal voor ons gesprek had aangetrokken. ‘Ja,’ lacht ze. ‘Ik had nog helemaal niks roods. En ik moet toch echt meegaan met komende maandag. Dus ik heb speciaal een rood jurkje gekocht.’