Opinie | Hanneke Hulst
Ik herinner me het nog goed, mijn moeder, zittend aan de eetkamer tafel met twee enorm rode konen. Ik, begin twintig, observeerde haar onderzoekend terwijl ze mompelde “Ja, dit is er weer een…” Ze doelde daarmee op de opvliegers die recent onderdeel van haar leven waren geworden. Ik herinner me ook nog dat ze ’s nachts haar nachthemd moest wisselen vanwege het hevige transpireren. Mijn moeder in de overgang. Mijn moeder met multiple sclerose (MS) in de overgang, maar ik kan me niet herinneren dat we ooit iets hebben besproken over de impact van het een op de ander.
Met mijn een-en-veertig lentes jong, ben ik zelf helemaal niet bezig met de overgang en de mogelijke vervelende symptomen die daarmee gepaard kunnen gaan. Met weinig-tot-geen verstand van dit onderwerp (wat op zich bijzonder is, wetend dat alle vrouwen hiermee te maken zullen krijgen), ga ik ervan uit dat de overgang iets is voor oude vrouwen, niet voor vrouwen van mijn leeftijd. Overigens volledig ten onrechte. De menopauze, oftewel de laatste menstruatie, treedt bij westerse vrouwen op tussen het 40e-60e levensjaar, met een gemiddelde leeftijd van 51 jaar.
Dat ik nu meer weet over het onderwerp menopauze en overgang komt door de cognitietour die mijn team en ik vorig jaar hebben gehouden. Deze tour werd geïnspireerd door de vele vragen die we ontvingen van mensen met MS, zowel via e-mail als tijdens deelname aan onze studies. Dit riep bij ons de vraag op: zou het niet waardevol zijn om de huidige stand van zaken in de wetenschap rond cognitieve stoornissen en MS te delen met mensen met MS?
Tegelijkertijd leek het ons een mooie gelegenheid om via een “meet-the-scientist” in gesprek te gaan met mensen die dagelijks met de ziekte leven. Tijdens deze sessies voerden individuele onderzoekers gesprekken met groepen van 10-12 mensen met MS en hun naasten. Wat zijn de problemen die zij ervaren? Welke vragen leven er bij hen? Om deze tour mogelijk te maken, namen we contact op met de MS Vereniging Nederland om te peilen of zij interesse hadden in een dergelijk initiatief. Twintig boekingen later kunnen we met zekerheid zeggen: de interesse was overweldigend.
Van de twintig locaties in Nederland waar we ondertussen zijn geweest is, op een uitzondering na, op alle locaties een vraag gesteld door vrouwen met MS, die ons team bezig hield. “Hoe weet ik of de cognitieve klachten die ik ervaar een gevolg zijn van MS of van de overgang?”
We moesten het antwoord schuldig blijven. Het klopt inderdaad dat naast de bekende opvliegers en het nachtelijk transpireren, vrouwen in de overgang ook klachten ervaren die te maken hebben met het denkvermogen, de cognitie. Wat het vaakst genoemd wordt door vrouwen in de overgang zijn problemen met het geheugen en de zogenoemde hogere cognitieve functies, zoals plannen en organiseren. Deze zelfde cognitieve problemen kunnen ook worden ervaren door mensen met MS.
Na een uitgebreide zoektocht door de wetenschappelijke literatuur, kwamen wij tot het inzicht dat de overgang betrekkelijk weinig aandacht heeft gekregen in onderzoek naar MS, terwijl dit voor veel vrouwen een heel impactvolle periode in het leven is. Over hoe de overgang de cognitieve functies bij vrouwen met MS beïnvloedt, vonden we zelfs helemaal niets.
Samen met Marit Ruitenberg en Ellen de Bruijn klom ik in de pen om subsidie aan te vragen om hier verandering in te brengen en om, mogelijk als eerste ter wereld, te zorgen dat we de vraag van mensen met MS in de nabije toekomst wél kunnen beantwoorden. Met succes! Wij zijn ontzettend blij dat onze subsidieaanvraag is gehonoreerd. Dit betekent dat wij op korte termijn een eerste verkenning kunnen doen om de cognitieve functies van vrouwen met MS en zonder MS in verschillende stadia van de overgang te onderzoeken.
Ondertussen weet ik zelf een heleboel meer over de menopauze en overgang. Ik verbaas me erover dat dit onderwerp nog altijd zo onderbelicht is in de maatschappij. Op dit moment werken we de eerste stappen voor de nieuwe studie uit. Deze begint met een grootschalige vragenlijst onder vrouwen met en zonder MS om de grootte van het probleem in kaart te brengen. Ook hebben we de luxe dat een ervaringsdeskundige ons team heeft versterkt en met ons meedenkt en zorgt dat we nauw blijven aansluiten bij de leefwereld van mensen met MS.
We kijken ernaar uit om, samen met mensen met MS, vorm te geven aan dit onderzoek en zijn er van overtuigd dat we op deze manier ook betere wetenschap bedrijven. Daarnaast hopen we ook hier meer openheid mee te bereiken en zo het taboe te doorbreken. Zo geven we vrouwen met MS inzichten en de steun die nodig is.
Dit artikel verscheen eerder in MenSen, het tijdschrift van de patiëntenfederatie voor Multiple Sclerose. Hanneke Hulst is Hoogleraar Neuropsychologie in Gezondheid en Ziekte aan de Universiteit Leiden.
Geef een reactie