Gezondheidsfonds de Hartstichting startte in 2024 hun eerste onderzoeksaanvraagronde, waar burgers projecten konden indienen rond hart- en vaatziekten. Een daarvan is MenoFood, wat onderzoek doet naar de zin en onzin van voeding en supplementen tegen overgangsverschijnselen en de invloed daarvan op hartgezondheid. ’Influencers kunnen de raarste dingen beweren over deze middelen’, aldus burgerwetenschapper Monique Kwawegen.
Veel vrouwen passen hun voeding aan en slikken tijdens de overgang, ook wel menopauze genoemd, vitamines, kruiden en andere preparaten om overgangsverschijnselen zoals opvliegers, vergeetachtigheid en gewichtstoename te verminderen. Maar eigenlijk weet niemand of het echt werkt. Sterker nog, sommige diëten of middelen kunnen zelfs schadelijk zijn voor je hartgezondheid.
Dat laatste ondervond Marjoleine, één van de negentien actieve burgerwetenschappers van het project MenoFood. Tot haar verbazing was er weinig bekend over het gevaar voor de gezondheid. Zij diende daarom in het voorjaar van 2024 een onderzoeksvraag in tijdens de eerste aanvraagronde van de Hartstichting. Daarin werden burgers opgeroepen om als burgerwetenschappers hun ervaringen met hart- en vaatziekten om te zetten en samen met beroepswetenschappers wetenschappelijk onderzoek te doen.
Beleidsadviseur Liesbeth van der Wal werd in 2022 aangenomen om bij de Hartstichting Burgerwetenschap (citizen science) op de kaart te zetten. De Hartstichting deed dat als eerste Nederlandse gezondheidsfonds.
Liesbeth: ’het perspectief van de patiënt of burger is nog te veel onderbelicht in het huidige wetenschappelijke onderzoek. En volgens ons kunnen burgers juist van grote meerwaarde zijn, omdat ze andere invalshoeken kunnen inbrengen dan de medische wetenschap’.
Liesbeth vond in ZonMw, een financier voor onderzoek en vernieuwing in gezondheidszorg, een partner. Samen hebben zij in totaal 1,6 miljoen euro subsidie verdeeld. Tijdens de eerste aanvraagronde van de Hartstichting in 2024 kwamen er 165 ideeën van burgers binnen, waarvan veel al onderzocht bleken. Liesbeth: ‘Daarvan zijn de resultaten nooit bij deze mensen terechtgekomen. Die aanvragers hebben we daarom in contact gebracht met onze eigen afdeling 'Voorlichting'. Daar valt dus voor de wetenschap nog een hoop te winnen.’
Daarnaast waren er ideeën of vragen ingediend waar al onderzoek naar loopt. Die indieners werden in contact gebracht met de betrokken onderzoekers. Aan het eind bleven er vijftien onderzoeksprojecten over en daarvan zijn er uiteindelijk zeven gefinancierd.
De keus viel onder andere op MenoFood omdat hart- en vaatziekten doodsoorzaak nummer 1 bij vrouwen zijn, met unieke klachten en risico's tijdens de overgang. Liesbeth: ‘Maar eigenlijk is er nog weinig bekend over de invloed van de overgang en de strategieën die vrouwen toepassen om hun klachten te verminderen op hart- en vaatziekten. MenoFood sluit mooi aan op deze kennisbehoefte’.
Het anderhalf jaar geleden gestarte MenoFood bestaat uit negentien vrouwen die betrokken zijn als ervaringsdeskundige en/of vanuit hun werkervaring. Monique van Kwawegen is door haar werk betrokken bij het onderwerp. Ze werkte jarenlang als natuurgeneeskundige en darmtherapeut en heeft voor een bedrijf gewerkt dat supplementen verkoopt op basis van hart- en vaatonderzoek. Inmiddels werkt ze als zelfstandig orthomoleculair therapeut met voornamelijk mensen met hart- en vaatziekten in haar eigen praktijk. Een orthomoleculair therapeut pakt een kwaal aan met voeding, leefstijl en supplementen.
Monique: ‘Ik ben iemand die een onderwerp van alle kanten onderzoekt. Vanuit de persoon en vanuit wetenschappelijk onderzoek’. Haar taak bij het project MenoFood is om in kaart te brengen wat er ondertussen uit wetenschappelijk onderzoek bekend is. Ze noemt vitamine D dat veel vrouwen in de overgang slikken als voorbeeld.
Het is volgens Monique ook heel moeilijk om informatie te vinden over hoe een vitamine, kruid of ander preparaat zou kunnen helpen bij de overgang. Monique: ‘Influencers kunnen daardoor de raarste onzin beweren over deze supplementen. Niemand die het kan controleren of het waar is'.
Voordat Liesbeth het burgerwetenschapsprogramma in het voorjaar van 2024 opzette, ging ze in gesprek met burgerwetenschappers en onderzoekers. Ze hoorde dat de verhouding tussen wetenschappers en burgerwetenschappers een belangrijk aandachtspunt is. Wetenschappers worden betaald en burgerwetenschappers zijn vaak vrijwilliger, terwijl ze ook heel veel tijd in een project stoppen.
Liesbeth: ‘we hebben toen besloten dat burgerwetenschappers een vergoeding krijgen. Beroepswetenschappers moeten daarvoor creatieve oplossingen zoeken om het uitbetalen van een vergoeding praktisch mogelijk te maken.’
MenoFood heeft ondertussen bijeenkomsten georganiseerd en in een open vragenlijst (genaamd ‘crowdsourcing’) bij bijna duizend vrouwen in de overgang opgehaald wat voor voedings- en leefstijlstrategieën ze gebruiken en wat voor een effect ze daarvan ervaren. Burgerwetenschappers zoeken nu uit wat invloed kan hebben op de overgang en/of hart- en vaatziekten. Aan het eind van het project wordt een boekje uitgegeven met de uitkomsten van het onderzoek. ‘We hopen dat een grote groep vrouwen daardoor meer duidelijkheid krijgt over welke voeding en supplementen wel en niet werken, of wat gevaarlijk kan zijn’ vertelt Monique.
Nu het burgerwetenschapsprogramma van de Hartstichting al een paar jaar loopt, ziet Liesbeth dat burgerwetenschappers zorgen voor betere toegang tot moeilijk bereikbare groepen burgers. Dat is volgens haar een grote meerwaarde. Bij een andere project van het programma onderzoeken burgers de connectie tussen moeite met rondkomen en gezondheid. Liesbeth: ‘Deze groep mensen heeft zelf moeite om rond te komen en legt daardoor makkelijker contact met andere mensen die in dezelfde situatie zitten om ze te bevragen naar hun ervaringen.’
Bij MenoFood ziet ze hetzelfde bij de grote groep vrouwen in de overgang die als gespreksleider en interviewer meewerken aan het afnemen van de groepsgesprekken. ‘Het levert heel veel informatie op die vaak voor de medische wetenschap moeilijk te vinden is, maar nu door dit project wel bereikbaar wordt. Daar kan de medische wetenschap ook weer gebruik van maken.’
Financiering
De Hartstichting wil daarom graag doorgaan met het project burgerwetenschap en blijft hier zelf ook in investeren. Omdat ZonMw inmiddels geen vervolgfinanciering meer biedt, is het belangrijk om samen op te trekken. Liesbeth is daarom actief op zoek naar mede- en cofinanciers. ‘Ik roep andere gezondheidsfondsen op om aan te sluiten. Juist door samen te investeren, kunnen we burgerwetenschap duurzaam verankeren. Met de zeven projecten die de Hartstichting al heeft gefinancierd, laten we zien wat deze aanpak de samenleving daadwerkelijk oplevert.’
Anja Vink
Anja Vink werkt meer dan tien jaar als freelance onderwijs-, en onderzoeksjournalist voor o.a. NRC Handelsblad, het Onderwijsblad maar ook Forum, het instituut voor multiculturele vraagstukken
Heb jij een leuke casus uit de praktijk, een opiniestuk, of wil je een vraag over wetenschapscommunicatie beantwoorden? Stuur het in voor de NEWS Kennisbank!
Het Nationaal Expertisecentrum Wetenschap en Samenleving (NEWS) verbindt wetenschap en samenleving door een nieuwe, open en betrokken wetenschap. We adviseren, delen kennis, en bouwen duurzame verbindingen tussen onderzoekers, communicatiemedewerkers, beleidsmakers en journalisten binnen de wetenschapscommunicatie.
"*" geeft vereiste velden aan
