Onderzoek naar hart- en vaatziekten verbeteren door burgers actief te betrekken bij het bedenken en uitvoeren van onderzoek. Het programma wil thema’s ophalen die anders niet gehoord worden en data verzamelen die wetenschappers zelf nooit kunnen bereiken.
Burgers met interesse of ervaring rond hart- en vaatziekten en beroepswetenschappers die samen onderzoek willen doen. Zowel patiënten, naasten als geïnteresseerden kunnen meedoen.
165 burgerideeën ingestuurd; selectie van 15 thema’s; 40 onderzoekers toonden interesse; meerdere onderzoeksteams gevormd.
Samen aan de HartSlag is een oproep van de Hartstichting en ZonMw waarin burgers en beroepswetenschappers samen onderzoek doen naar hart- en vaatziekten. Het programma geeft burgers een actieve rol in het bedenken, opzetten én het uitvoeren van onderzoek.
Samen aan de HartSlag is een landelijke call waarin burgers twee weken lang hun onderzoeksvragen over hart- en vaatziekten konden indienen via een digitaal formulier. Via donateurs, Facebookgroepen zoals Harteraad en Citizen Science Nederland kwamen 165 ideeën binnen. Vragen die binnen de oproep pasten en niet al eerder uitgebreid onderzocht zijn, werden samengebracht tot vijftien thema’s. Burgers werden gekoppeld aan beroepswetenschappers die zich hiervoor hadden aangemeld. In deze teams werken burgers en onderzoekers samen aan het aanscherpen van de vraag en het uitwerken van een onderzoeksvoorstel. De Hartstichting ondersteunt dit proces praktisch met webinars, informatiesessies en vaste contactmomenten.
‘Samen aan de HartSlag begon met iets kleins,’ vertelt Liesbeth. ‘We zagen dat burgers anders naar hart- en vaatziekten kijken dan onderzoekers. Ze meten zichzelf voortdurend en lopen tegen andere problemen aan. Dat wilden we serieus meenemen in onderzoek.’
De Hartstichting wilde daarom een oproep maken waarin burgers echt invloed hebben. ‘In eerdere trajecten stonden zij niet volledig in the lead. Deze keer wilden we hen zelf laten aangeven wat zij belangrijk vinden en welke vragen zij opgelost willen zien.’
De eerste stap was het idee voorleggen aan cardiologen. ‘Sommigen reageerden enthousiast, anderen kritisch, maar er waren genoeg onderzoekers die ermee aan de slag wilden.’ Zo ontstond het plan om de call breed open te zetten. ‘Burgers en onderzoekers konden allebei aangeven waar hun interesse lag en welk onderwerp bij hen paste.’
Ook de samenwerking met ZonMw hoorde bij die start. ‘We hebben gezegd: jullie kunnen meedoen, maar dan moeten er ook burgerwetenschappers in de teams zitten. Dat vonden ze goed.’
In de beginfase werd één ding meteen duidelijk. ‘Burgers kunnen de regie nemen, maar je moet ze daar de tijd voor geven. Als je te snel gaat, werkt het niet,’ zegt Liesbeth. Dat inzicht bepaalde hoe de eerste koppelingen en kennismakingen werden ingericht.
Liesbeth van der Wal
Aan het begin namen veel burgers nog geen leiding. Wanneer teams vroegen hoe iets moest worden aangepakt, verwezen ze dat vaak terug. Dat maakte duidelijk dat gelijkwaardig samenwerken alleen lukt als mensen voldoende tijd krijgen om in de rol te groeien.
De call stond maar twee weken open en de koppelingen vielen vlak voor de zomervakantie. Teams kenden elkaar nauwelijks, maar moesten meteen tot een voorstel komen. Dat zorgde voor druk en maakte het lastig om vragen goed uit te werken voordat ze werden beoordeeld.
De beoordelingsprocedure van ZonMw bleek erg zakelijk en formeel, met korte pitches en taal die niet voor iedereen toegankelijk was. Voor burgers voelde dit afstandelijk, waardoor hun bijdrage minder goed uit de verf kwam.
Burgers konden niet rechtstreeks worden betaald en vertraging in betalingen zorgde voor stress. Het bleek lastig om bestaande systemen daarop aan te passen, terwijl financiële drempels een gelijkwaardige samenwerking in de weg staan.
Het koppelen van mensen en thema’s bleek complexer dan verwacht. Zonder vertrouwen en klik binnen een duo of team kwam het proces moeilijk op gang. Het liet zien hoe belangrijk persoonlijke aansluiting is bij het vormen van onderzoeksteams
